Rafa no es un atleta profesional. Su historia no comenzó en pistas ni estadios, sino en una sala de emergencias, en medio del desconcierto y el miedo que provoca la primera convulsión de un hijo. Desde ese día, su vida y la de su esposa Melissa cambiaron para siempre. El diagnóstico de Dravet, una forma severa de epilepsia infantil los obligó a navegar un sistema que, pese a su desarrollo, aún no reconoce la epilepsia como una discapacidad dentro del NDIS, dejando a miles de familias sin acceso a apoyos esenciales desde el momento del diagnóstico. Esa brecha, ese vacío, fue el punto de partida de una transformación personal que convirtió a un padre en corredor de ultra distancias y en una de las voces más visibles de la causa.

La estadística que lo marcó para siempre es tan simple como contundente; uno de cada veinticinco australianos padece o podría padecer epilepsia. De allí nació el nombre de la organización que fundó junto a Melissa: 1IN25. Lo que comenzó como un intento de entender y acompañar la condición de su hija se convirtió en un movimiento nacional que busca visibilizar la epilepsia como una condición que afecta educación, empleo, economía familiar, salud mental, independencia y futuro. La misión de 1IN25 es clara, lograr que la epilepsia sea reconocida, atendida y apoyada con la misma seriedad que otras condiciones crónicas.

Antes de montarse, plantearse, subirse a la travesía de 325 kilómetros, Rafa ya había demostrado que su activismo no se limita a discursos. En 2023 corrió durante 25 horas seguidas en Gold Coast, un gesto profundamente simbólico que conectaba con la estadística 1 en 25 y que buscaba representar, con su propio cuerpo, el desgaste, la incertidumbre y la resistencia que viven las familias afectadas por la epilepsia. Aquella hazaña lo puso en el radar de medios, organizaciones y comunidades que encontraron en él una voz honesta, vulnerable y determinada.

Ahora, su nuevo desafío es mucho más grande. La carrera desde Sídney hasta Canberra no es solo un acto de resistencia física, es una declaración política. Rafa correrá acompañado por un pequeño equipo de apoyo y un videógrafo que documentará cada etapa del recorrido. La travesía forma parte de la campaña nacional All Eyes on Epilepsy, que busca amplificar el impacto del Senate Inquiry actualmente en curso, un proceso parlamentario que analiza las barreras de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la epilepsia farmacorresistente, el impacto psicosocial y económico, y la necesidad urgente de incluir la epilepsia dentro del NDIS.

Cada kilómetro que Rafa correrá representa una historia, una familia, una crisis convulsiva, un día de incertidumbre. Su objetivo es llevar esas voces hasta el corazón del gobierno australiano, entregando una petición formal al Senado al llegar a Canberra. No se trata de un acto individual, sino de un movimiento masivo que reúne a organizaciones, familias, médicos, cuidadores y activistas de todo el país. Rafa insiste en que él no es el protagonista:

– “Esto no es sobre una persona. Es sobre un país que necesita ver la epilepsia”.

La carrera, que comenzará el viernes, será también un recordatorio de que la migración no solo lleva talento y trabajo a un país, sino también historias de resiliencia. Rafa, un venezolano que llegó a Australia en 2015 en busca de estabilidad personal y donde formó una familia, se ha convertido en un símbolo inesperado de lucha social. Su cuerpo será la carta que entregue al Parlamento; sus pasos, el mensaje que miles esperan que finalmente sea escuchado.

Cuando llegue a Canberra, después de siete días de esfuerzo, no habrá un podio esperándolo. No habrá medallas ni ceremonias deportivas. Habrá, en cambio, una oportunidad histórica para que la epilepsia deje de ser una condición relegada a la sombra y pase a ocupar el lugar que merece en las políticas públicas australianas. Rafa correrá por su hija, pero también por todos aquellos que no pueden hacerlo, y en ese gesto, profundamente humano, reside la verdadera magnitud de su hazaña.

La gran hazaña en números

La ruta

●        Salida: Ópera de Sídney

●        Fecha y hora: Viernes 8 de mayo, 6:00 am

●        Llegada prevista: Parlamento australiano en Canberra, Jueves 14 de mayo

●        Distancia total: Aproximadamente 325 km

●        Duración: 7 días

●        Ritmo previsto:

–   50 km diarios durante los primeros 6 días

–   25 km el último día, entrando a Canberra

●        Objetivo final: entregar una petición formal al Senado australiano en el marco del Senate Inquiry sobre epilepsia.

Para conocer más sobre Rafa García y esta histórica hazaña, visita www.1in25.co o directamente en sus redes sociales @Rafagn11 y @1in25.co

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Con información e imágenes referenciales suministradas por Oscar D. Torres

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Con banderas y pancartas, los manifestantes corearon consignas como “queremos votar con nuestros nombres y dignidad”, mientras se turnaban el megáfono para recordar que, a finales de 2022, la Asamblea Nacional se comprometió a trabajar junto al CNE para permitir el cambio de nombre, algo que sigue sin materializarse.

Aunque se acordó “crear un sistema que permita el cambio de nombre a personas trans, no binarias, intersex y queer sin discriminación”, hasta hoy los demandantes no han sido citados “para conversar sobre este nuevo sistema, el cual debería estar publicado en Gaceta Oficial”, dice el escrito que consignaron los activistas ante el CNE.

En ese sentido, los manifestantes ven “necesario tener una reunión con los rectores del CNE o representantes de esta institución”, tomando en cuenta “el nivel de urgencia que existe por parte de la comunidad de poder acceder al reconocimiento de su identidad legal en Venezuela”.

El cambio de nombre les “permitirá mejorar su calidad de vida, acceder a un empleo digno, estudios, vivienda, libre tránsito y disminuir situaciones de riesgo o discriminación”, concluye el escrito.

En diciembre de 2022, el Parlamento prometió “avances” en este asunto, luego de que cuatro activistas se encadenaran durante ocho días para denunciar la inacción de las instituciones públicas ante sus reclamos.

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Fuente de imagen referencial: @EFEnoticias

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“Nosotros antes de 70 días podríamos estarle presentando a todos los venezolanos los cinco rectores principales y los diez suplentes a fin de proveer las vacantes absolutas que hay en la actualidad”, dijo Correa, quien es vicepresidente de la comisión preliminar de la AN encargada de seleccionar a los candidatos a rectores.

Además, ratificó la necesidad de que se genere confianza al elector en torno a este proceso que, reiteró, está previsto en la Constitución y demás leyes.

El Parlamento, controlado por el oficialismo, aceptó el jueves la inédita renuncia de la mayoría de los rectores del CNE, con lo que abrió el proceso para la designación de nuevas autoridades, una tarea que los diputados esperan completar lo más pronto posible.

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El Ministerio de Salud señaló en una nota de prensa, como otro aporte, el nuevo etiquetado que advierte a los usuarios sobre los alimentos elaborados con “nutrientes dañinos”, a través de una ley aprobada por el Parlamento venezolano.

“Para la ministra (Magaly Gutiérrez) y para todo el personal del sistema público nacional de salud es un triunfo la implementación de esta ley, decretada en la Gaceta Oficial 42.271, del 7 de diciembre de 2021”, añadió.

Con motivo del Día Mundial de la Obesidad, la cartera de salud llevó a cabo una jornada de prevención y atención integral de jóvenes y adultos en Caracas, que incluyó actividades recreacionales y deportivas.

El Ministerio de Salud no detalló cuántas personas en el país padecen de obesidad o sobrepeso.

Un informe del Atlas Mundial de Obesidad, publicado el jueves por la Federación Mundial de la Obesidad, reveló que el 51 % de la población mundial, equivalente a más de 4.000 millones de personas, vivirá con sobrepeso u obesidad en 2035 si no se prioriza la prevención y el tratamiento de esta epidemia.

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La activista y abogada Richelle Briceño dijo que, desde noviembre del año pasado, cuando se reunieron con diputados de la Asamblea Nacional que se comprometieron a obligar al ente electoral a garantizar este derecho, no han “obtenido una respuesta” por parte de las autoridades.

“Venimos a buscar respuestas. No estamos solicitando ninguna interpretación del artículo 146 (de la Ley de Registro Civil), se supone que ya eso lo hizo la Asamblea Nacional, no hay nada que interpretar, el Consejo Nacional Electoral debe aplicar la norma”, expresó Briceño desde la sede del CNE en Caracas.

Los activistas exigieron un encuentro con el presidente del ente electoral, Pedro Calzadilla, y con el rector y presidente de la Comisión de Registro Civil y Electoral, Alexis Corredor Pérez.

El pasado diciembre, una comisión parlamentaria prometió a activistas LGBTI avanzar en el proceso de cambio de nombre de personas trans, intersexuales y no binarias y a llevar al CNE los datos de las primeras 15 personas que desean hacerlo.

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Fuente de imagen referencial: Agencia EFE, vía web

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